ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica

A ELA é uma doença degenerativa e progressiva que afeta os neurônios motores provocando fraqueza muscular e perda de movimentos.

O físico Stephen Hawking foi um dos portadores da ELA mais conhecidos mundialmente.

A descrição do seu nome, Esclerose Lateral Amiotrófica, significa:

Esclerose - endurecimento e cicatrização.

Lateral – endurecimento da porção lateral da medula espinhal.

Amiotrófica - fraqueza que resulta na redução do volume real do tecido muscular, atrofia.

Com a progressão da doença os pacientes vão perdendo funções e capacidades cruciais para a sobrevivência, como falar, movimentar-se, engolir e até respirar; ou seja, perdem a capacidade de cuidar de si mesmos.

A ELA é uma das principais doenças neurodegenerativas ao lado de doenças como Alzheimer e Parkinson. A doença envolve a degeneração do sistema motor em vários níveis: bulbar, cervical, torácico e lombar. Pode acometer pessoas de qualquer idade, sendo mais prevalente em pessoas entre 55 e 75 anos de idade. A incidência da ELA é cerca de 1 caso em cada 50.000 pessoas por ano. Há uma ligeira predominância no sexo masculino.

O Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferece assistência e medicamentos gratuitos, de forma integral, aos pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado. Ainda não existem evidências em nível mundial de tratamento que levem à cura da doença.

Os medicamentos e tratamentos são paliativos e funcionam para retardar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. É muito importante para a melhora da qualidade de vida desses pacientes o acompanhamento por uma equipe multidisciplinar com profissionais capacitados e experientes no cuidado com a ELA, como: nutricionista, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga (o), enfermeira (o), fisioterapeuta, médicos (pneumologista, neurologista, gastroenterologista), cuidadores, além de terapias complementares e integrativas.

A ELA não afeta os sentidos (visão, olfato, paladar, audição e tato) nem a capacidade de raciocínio de uma pessoa. Raramente atinge o funcionamento da bexiga e dos intestinos. Alguns pacientes têm problemas para controlar o choro ou o riso, estado chamado de "incontinência emocional".

Diagnóstico:

O diagnóstico da ELA é feito, inicialmente, por meio de análise clínica e exame físico, que pode mostrar algumas deficiências físicas, sinais e sintomas que podem estar relacionados à doença. Sinais de acometimento dos neurônios motores superiores e inferiores são investigados em cada um dos segmentos (bulbar, cervical, torácico e lombos sacro). É importante também afastar os diagnósticos diferenciais através de exames laboratoriais, eletrofisiológicos e de imagem (geralmente ressonância nuclear magnética do encéfalo e da coluna cervical). A eletroneuromiografia auxilia no diagnóstico ao verificar a presença de sinais de alterações no neurônio motor inferior, além de afastar outros possíveis diagnósticos diferenciais (por ex.: neuropatia motora multifocal). É realizado teste respiratório, para verificar se os músculos do pulmão foram afetados, teste genético, se houver um histórico familiar de ELA, além de testes de deglutição.

Tratamento:

O tratamento para a ELA começa com um medicamento chamado riluzol, que é distribuído gratuitamente por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). O riluzol reduz a velocidade de progressão da doença e prolonga a vida do paciente.

Exercícios de fisioterapia e uso de órteses são necessários para manter a qualidade de vida da pessoa e adiar a progressão da doença.

O profissional de nutrição é muito importante, pois os pacientes com ELA tendem a perder peso. A própria doença aumenta a necessidade de ingestão de alimentos e calorias. É muito importante também a avaliação do profissional de fonoaudiologia para avaliar os problemas de deglutição e a necessidade de espessantes para ingestão de líquidos. Os dispositivos respiratórios que incluem máquinas usadas durante a noite, ambu e ventilação mecânica constante também fazem parte do tratamento.

A abordagem de tratamento compreende os cuidados paliativos que promovem a qualidade de vida de pacientes por meio do alívio do sofrimento. Estão previstos nos cuidados paliativos tratamentos para dor e outros problemas de natureza física, psíquica, espiritual e social.

Reabilitação:

A reabilitação engloba medidas relacionadas à dor, prevenção de contraturas musculares e articulares fixas com uso de órteses, tratamento das dificuldades da fala, da deglutição, dificuldades respiratórias e suporte familiar.

O acompanhamento na reabilitação é baseado em avaliações multidisciplinares das necessidades e capacidades das pessoas, incluindo dispositivos e tecnologias assistivas, e com foco na produção da autonomia e o máximo de independência em diferentes aspectos da vida. O processo de reabilitação tem o objetivo de melhorar a funcionalidade e promover a inclusão social das pessoas com deficiência em seu ambiente social, por meio de medidas de prevenção da perda funcional, de redução do ritmo da perda funcional, da melhora ou recuperação da função; da compensação da função perdida; e da manutenção da função atual.

A BEM ME CARE cuida de pessoas com ELA, oferecendo cuidadores, visitas de enfermeiras, orientação e suporte ao paciente e familiares, além de apoio psicológico através de parceria com psicóloga - www.psicologa.com.br.

Para maiores informações, orientações e rede de apoio gratuitos para pacientes e familiares, consulte a AbrELA e Intituto Paulo Gontijo através dos sites: www.abrela.org.br, www.ipg.org.br.